Πνευμονική Υπέρταση: μάθε για τη νόσο και τα συμπτώματά της thumbnail
Η τεράστια δυσκολία της διάγνωσης ενός σπάνιου νοσήματος όπως η Π.Υ., που μπερδεύεται συχνά με κοινές παθήσεις, καθιστά τον ασθενή της αδιάγνωστο....

Πνευμονική Υπέρταση: μάθε για τη νόσο και τα συμπτώματά της

 


5 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονικής Υπέρτασης




Μπορεί τον Σπάνιο Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο να μην τον συναντήσετε, ούτε στη ζούγκλα, ούτε στο τσίρκο… Σίγουρα όμως θα έχετε συναντήσει κάπου στη ζωή σας έναν Σπάνιο Ασθενή που μετέτρεψε τη διαφορετικότητα του σε προτέρημα. 


Την ευκαιρία να γνωρίσετε τους σπάνιους αυτούς ασθενείς και αφανείς είναι η αλήθεια ήρωες της καθημερινότητας έχετε σήμερα στα περίπτερα που έχει ετοιμάσει ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» – στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας – στην Αθήνα στην οδό Ερμού (10:30-18.30) και στην πλατεία Αριστοτέλους στη Θεσσαλονίκη (11:30-16:30) για την καλύτερη δυνατή ενημέρωση και την ενδυνάμωση της φωνής του Πόνγκο που στέλνει ένα μήνυμα ζωής για τη νόσο.


Ο Πόνγκο, ο κεντρικός ήρωας του ομώνυμου παιδικού βιβλίου, εκφράζει κάθε ασθενή με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση που ζει με τη σπάνια μορφή της νόσου αλλά και κάθε ασθενή που νοσεί με δευτεροπαθή Πνευμονική Υπέρταση, αφού τα συμπτώματα της ασθένειας είναι κοινά για όλες τις μορφές και τα στάδια της νόσου. 

Παράλληλα ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» στο πλαίσιο πάντα της Παγκόσμιας Ημέρας έχει προγραμματίσει ποδηλατάδα την Κυριακή 21 Maίου 2017 στον Δήμο Αμαρουσίου, στο κτήμα Καρέλλα, ενώ συμμετείχε στο Run Greece που πραγματοποιήθηκε στο Ηράκλειο της Κρήτης στις 30 Απριλίου, μεταφέροντας σε 6.000 συμμετέχοντες το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας.


Τι είναι η Πνευμονική Υπέρταση


Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Π.Α.Υ.) δεν έχει σχέση με την αρτηριακή υπέρταση. Αρτηριακή Υπέρταση είναι η αύξηση της πίεσης του αίματος μέσα στις αρτηρίες ολόκληρου του σώματος εκτός από τις αρτηρίες των πνευμόνων. Αντίθετα, η Πνευμονική Υπέρταση αφορά μόνο τις αρτηρίες των πνευμόνων. Η ροή του αίματος διαμέσου των πνευμονικών αρτηριών περιορίζεται και η δεξιά πλευρά της καρδιάς λειτουργεί υπό αυξανόμενη πίεση για να μπορέσει να ωθήσει το αίμα προς τους πνεύμονες. Οι αρτηρίες των πνευμόνων αντιδρούν διαφορετικά από τις υπόλοιπες αρτηρίες του σώματος.


Η ελάττωση π.χ. του οξυγόνου του αίματος προκαλεί αγγειοδιαστολή των αρτηριών του σώματος, ενώ προκαλεί αγγειοσυστολή των αρτηριών των πνευμόνων. Η φυσιολογική πίεση του αίματος μέσα στις αρτηρίες των πνευμόνων δεν ξεπερνά τα 20-25 mmHg (χιλιοστά στήλης υδραργύρου). Σε ένα υγιές άτομο, η πίεση αυξάνεται περίπου σε 20 mmHg και μειώνεται έως και σε 5 mmHg. Ως μέση πίεση των πνευμονικών αρτηριών θεωρούνται τα 15 mmHg (που συχνά αναγράφεται συντετμημένος ως mPAP [mean pulmonary artery pressure]) και είναι ο μέσος όρος των υψηλότερων και των χαμηλότερων πιέσεων.


Η διάγνωση της Πνευμονικής Υπέρτασης τίθεται εάν η μέση πίεση της πνευμονικής αρτηρίας ξεπερνά τα 25mmHg σε ηρεμία, με φυσιολογική πίεση στα πνευμονικά τριχοειδή αγγεία κατά τη διάρκεια του δεξιού καρδιακού καθετηριασμού < 15 mmHg, μια εξέταση πιστοποίησης της νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης. Η αύξηση πιέσεων και αντιστάσεων στις πνευμονικές αρτηρίες οδηγεί σε υπερφόρτωση πίεσης της δεξιάς κοιλίας της καρδιάς, ανεπάρκεια των βαλβίδων, καρδιακή ανεπάρκεια και τελικώς πρώιμο θάνατο. Η Π.Α.Υ είναι σχετικά σπάνια πάθηση και ιδιαίτερα μια μορφή της, που λέγεται πρωτοπαθής ή ιδιοπαθής Πνευμονική Υπέρταση. Πρόκειται για πάθηση άγνωστης κατά βάση αιτιολογίας, που καταδικάζει τον πάσχοντα σε μικρό προσδόκιμο ζωής με χαμηλή ποιότητα ζωής.


Η τεράστια δυσκολία της διάγνωσης ενός σπάνιου νοσήματος όπως η Π.Υ., που μπερδεύεται συχνά με κοινές παθήσεις, καθιστά τον ασθενή της αδιάγνωστο για αρκετά χρόνια, τα οποία είναι εξαιρετικά επιβαρυντικά για την επιβίωση του. Η κύρια δυσκολία της καθυστέρησης στην διάγνωση είναι ότι τα συμπτώματα της Π.Υ. είναι κοινά με πολλών άλλων ασθενειών όπως: Δύσπνοια, κόπωση, ζαλάδα, πόνο στο στήθος και μελάνιασμα των χειλιών και των άκρων.


Ακόμα όμως και μετά τη διάγνωση ή διαχείριση της νόσου από μη εξειδικευμένους γιατρούς, καταδικάζει τον ασθενή μας να μην έχει θεραπευτική επιλογή.

Ένας ασθενής με Πνευμονική Υπέρταση, λόγω των υψηλών πιέσεων που έχει στην πνευμονική αρτηρία ζει έναν καθημερινό μαραθώνιο, τον μαραθώνιο της ανάσας !!! Η ιστορία του Σπάνιου Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο έρχεται να αναδείξει αυτόν τον ασθενή, τον συχνά οξυγονοεξαρτώμενο που του είναι αδύνατον να περπατήσει για πάνω από ένα λεπτό, που έχει όμως θέληση για ζωή και καταφέρνει ακόμα και αγκομαχώντας να ολοκληρώσει τις πιο απλές του καθημερινές δραστηριότητες.


Όπως υπογραμμίζει η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» Ιωάννα Αλυσανδράτου, ασθενής με ιδιοπαθή πνευμονική υπέρταση, με αφορμή την παγκόσμια ημέρα: «ο ασθενής με Πνευμονική Υπέρταση, ο κάθε Πόνγκο, που δεν έχει ηλικία, ονειρεύεται το μέλλον του με ποιότητα και αξιοπρέπεια. Το παραμύθι του Πόνγκο είναι η αληθινή ιστορία ζωής αυτού του ασθενή που διεκδικεί τη θέση που του αρμόζει στην κοινωνία και μας διδάσκει ότι "όσο και αν κουράζομαι να αναπνεύσω μπορώ και θέλω να ζω". Ελάτε να γνωρίσετε το πρόσωπο αυτού του μαχητή της ζωής που με έναν γλυκό και παραμυθένιο τρόπο μας εντάσσει στην ζωή του ασθενή με Π.Υ. Σας περιμένουμε λοιπόν μαζί με τον Σπάνιο Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο να σας ενημερώσουμε για τη Σπάνια Νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης, μέσα από την μοναδική ιστορία του, την οποία σας ζητάμε να διαδώσετε ενδυναμώνοντας το έργο μας ώστε η Σπάνια νόσος της Πνευμονικής Υπέρτασης να γίνει αναγνωρίσιμη»!!!


Ο καθηγητής του Okayama Medical Center της Ιαπωνίας Hiromi Matsubara ο οποίος πραγματοποίησε τον περασμένο Δεκέμβριο, στη χώρα μας, τις πρώτες αγγειοπλαστικές επεμβάσεις με μπαλονάκι στις πνευμονικές αρτηρίες (BPA), σε μήνυμά του αναφέρει χαρακτηριστικά: «Μπορεί σήμερα η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) να είναι μία νόσος που δυστυχώς δεν θεραπεύεται, δουλεύουμε όμως πολλοί συνάδελφοι ανά τον κόσμο για την εύρεση της θεραπείας, γιατί ο κάθε ασθενής, όπως ο Πόνγκο μπορεί να ζήσει για πολλά χρόνια με τις θεραπευτικές επιλογές που έχουμε σήμερα στη φαρέτρα μας και είμαι εξαιρετικά αισιόδοξος ότι θα γευτεί και την θεραπεία της νόσου στο άμεσο μέλλον».



Αξίζει να σημειωθεί ότι οι δράσεις πραγματοποιούνται υπό την αιγίδα των Δήμων Αθηναίων, Θεσσαλονίκης και Αμαρουσίου, της Περιφέρειας Κρήτης, του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (ΙΣΑ) και της Κεντρικής ένωσης Δήμων Ελλάδας (ΚΕΔΕ). Ενώ την Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονικής Υπέρτασης 2017 στηρίζουν οι:  Actelion, Elpen, PHA Europe, Galenica, , Glaxo, Lilly, Hemoglobe


Ακολουθήστε μας στα media: #worldPHDay #PareAnasa #breathforPH #selfieforPH #HellenicPH #pongo #rarePongo


https://www.facebook.com/events/1661293043898841/

[fbcomments]
X

Αγαπητοί αναγνώστες,

Σας ενημερώνουμε ότι το boro.gr προσφέρει καθημερινά (Δευτέρα-Παρασκευή) δωρεάν ψυχολογική υποστήριξη με επαγγελματίες ψυχολόγους.

Κάντε κλίκ εδώ για να συνδεθείτε και να ενημερωθείτε για τις ώρες λειτουργίας.
X