Αρχική / Υγεία / Η Υγεία μου / Νευρολογία / Σκλήρυνση Kατά Πλάκας: "Η θετική σκέψη είναι το όπλο μου και κάτι που εκείνη σιχαίνεται"
Σκλήρυνση Kατά Πλάκας: "Η θετική σκέψη είναι το όπλο μου και κάτι που εκείνη σιχαίνεται" thumbnail
Το μόνο που έχουμε να κάνουμε είναι να της τραγουδάμε το δικό μας νανούρισμα και να την βάζουμε για ύπνο...

Σκλήρυνση Kατά Πλάκας: "Η θετική σκέψη είναι το όπλο μου και κάτι που εκείνη σιχαίνεται"

Χτες ήταν η Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, μιας νόσου που αφορά πολύ κόσμο και που εμφανίζεται ως απρόσμενος επισκέπτης στη ζωή των ασθενών.


Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑΜΣΚΠ)


Ο μοναδικός φορέας που εκπροσωπεί τα άτομα αυτά στην Ελλάδα είναι η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑΜΣΚΠ), της οποίας πρόεδρος είναι η Κυρία Βάσω Μαράκα


Η κυρία Μαράκα μίλησε αποκλειστικά στο boro.gr για το ευάρεστο έργο της ομοσπονδίας στους πάσχοντες. Με δράσεις που πραγματοποιούνται όλο το χρόνο αλλά και με δίκτυο εθελοντών σε διάφορα σημεία της Αθήνας, η Ομοσπονδία στηρίζει τους πάσχοντες και τους ωθεί να βγουν από το σπίτι και να μοιραστούν το πρόβλημά τους και να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή σαν τους άλλους ανθρώπους.
Όπως δήλωσε, "υπάρχει ταμπού. Αυτοί που έχουν ΣΚΠ δε θέλουν να φανερώσουν το πρόβλημά τους. Εμείς προσπαθούμε να τους ωθήσουμε να το βγάλουν προς τα έξω, να βγουν έξω και εκείνοι".
Παράλληλα, στα περίπτερα που είχαν στηθεί αυτές τις μέρες τόσο στην Πλατεία Κοραή όσο και στο The Mall Athens, η ομοσπονδία είχε αναλάβει το ρόλο να ενημερώσει τον κόσμο για τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
"Δεν είναι κληρονομική, δεν είναι ψυχική ασθένεια, είναι ένα αυτοάνοσο που βρίσκει τα άτομα στην πιο παραγωγική τους ηλικία, 20-30 ετών". Μάλιστα, σύμφωνα πάντα με την Κυρία Μαράκα, η ΣΚΠ εμφανίζεται πλέον και νωρίτερα, πχ στην εφηβεία.
Ο σύλλογος είναι κοντά στους πάσχοντες, φροντίζει την κοινωνικοποίηση, την εξέλιξή τους ενώ συνεργάζεται με ένα δίκτυο γιατρών, που δεν είναι μόνο νευρολόγοι, καθώς η ΠΚΣ είναι πολυπαραγοντική νόσος. Το κοινό σύμπτωμα σε όλους τους πάσχοντες πάντως είναι η κόπωση. Ο σύλλογος είναι σαν μια μεγάλη οικογένεια, μια μεγάλη αγκαλιά και βοηθά τους νοσούντες με όλα τα δυνατά μέσα.
Ποιο είναι το μήνυμα της Βάσως Μαράκα στους πάσχοντες; "Να βγουν από το σπίτι".


Προσωπικές μαρτυρίες ασθενών


Ξυπνούν μια μέρα και καταλαβαίνουν πως η ζωή τους αλλάζει αλλά πρέπει να μάθουν να ζουν με αυτό και να συνεχίσουν κανονικά την καθημερινότητά τους εντάσσοντας την ασθένειά τους στη ρουτίνα της ζωής τους.
Εύκολο; Όχι βέβαια! Ακατόρθωτο; Εννοείται πως όχι.
Ας τους αφήσουμε ωστόσο να διηγηθούν τις προσωπικές τους ιστορίες. Τρεις άνθρωποι μιλούν για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, μοιράζονται μαζί μας την εμπειρία τους και μάς δείχνουν πώς αντιμετώπισαν οι ίδιοι τη νόσο που "εισέβαλε" στη ζωή τους, τάραξε τη γαλήνη τους, χωρίς να τους προειδοποιήσει. 


Άννα Δρόσου


Πέρασαν πάνω από 30 χρόνια από όταν η  «κυρία» που ονομάζεται ΣΚΠ ήρθε κοντά μου να κάνει γνωστή την παρουσία της. Εκείνη την περίοδο δεν ήταν αρκετά γνωστή σε πολλούς και υπήρξε περίεργη συμπεριφορά από κάποιους.


Φυσικά ρώτησα τους ειδικούς γιατρούς ώστε να μάθω για «αυτή». Ενημερώθηκα ακριβώς για το τι συμβαίνει και όταν κατάλαβα ότι θα έχω «μόνιμη» παρέα,  πήρα απόφαση ότι δεν θα μου χαλάσει την ζωή μου με τίποτα και για κανένα λόγο. Είχα τη δουλειά μου, οικογένεια, φίλους… Και δεν είχα σκοπό να τα αφήσω για μία απρόσκλητη… «επισκέπτρια».


Συνέχισα τη ζωή μου, τις υποχρεώσεις μου κανονικά και επιπλέον έβαλα στη ζωή μου τον προσωπικό μου γιατρό, ο οποίος μου παρείχε μεγάλη βοήθεια ιατρικά και ψυχολογικά.


Τέσσερα χρόνια μετά την εμφάνισή της στη ζωή μου, έφερα στον κόσμο το δεύτερο παιδί μου και φυσικά η ευτυχία μου ήταν μεγάλη. Ακόμη και σήμερα έπειτα από τόσα χρόνια, μου υπενθυμίζει την παρουσία της και  συνεχίζω να προσπαθώ να μην της δίνω σημασία.


Η ζωή δεν μπορεί να σταματήσει για οποιοδήποτε χαζό ή σοβαρό λόγο, πόσω μάλιστα από μία απρόσκλητη «κυρία» που επέβαλε την παρουσία της. Η ζωή πάντα θα συνεχίζεται με τις χαρές και  τις λύπες. Και αυτό μας το αποδεικνύει κάθε μέρα.


Θοδωρής Μωραΐτης


Η γνωριμία μας συνέβη το μακρινό 2003. Τουλάχιστον τότε την γνώρισα εγώ. Εκείνη ίσως με είχε προσέξει νωρίτερα. Έτσι κι αλλιώς είχα πολλά στο κεφάλι μου εκείνη την περίοδο. Έχτιζα μια καριέρα στη δουλειά μου και έβαζα τις βάσεις για το μέλλον μου. Μέσα σε αυτό τον οργασμό της δημιουργίας δεν είχα καιρό για γνωριμίες. Τελικά έκανε αισθητή την παρουσία της και μπήκε στη ζωή μου. Ένιωσα ότι μου έκαναν προξενιό μια κοπέλα που δεν ήθελα να παντρευτώ. Δεν ήταν στο χέρι μου. Στην αρχή ήταν πολύ δύσκολα. Δεν μπορούσα να δεχτώ ότι ζω με κάποια που δεν θέλω, που εισέβαλε έτσι απότομα και βίαια στη ζωή μου.


Τα προβλήματα ήταν καθημερινά. Με κούραζε, με εκνεύριζε και με έριχνε ψυχολογικά. Για ένα διάστημα την αγνόησα εντελώς. Η αδιαφορία μου για εκείνη μου κόστισε ψυχικά και σωματικά. Δεν μπορούσα να καταλάβω γιατί. Κλείστηκα στον εαυτό μου προσπαθώντας να καταλάβω γιατί. Αυτό που κατάλαβα τελικά ήταν ότι έπρεπε να βρω τον  εαυτό μου. Γνώρισα κι άλλους ανθρώπους που την ήξεραν. Γίναμε φίλοι και συζητήσαμε για πολύ καιρό τα τερτίπια της. Από αυτές τις κουβέντες άρχισα να ξεχωρίζω κάτι από τον εαυτό μου.


Πλέον την έχω απομυθοποιήσει, δεν τη φοβάμαι, δεν την προκαλώ και δεν της δίνω αφορμή να με πονέσει. Δεν μπορεί να μου κάνει κακό αν δεν της το επιτρέψω εγώ. Ναι, μπορεί καθημερινά να κάνει αισθητή την παρουσία της  όμως ξέρω πώς να την αντιμετωπίσω. Η θετική σκέψη είναι το όπλο μου και κάτι που εκείνη σιχαίνεται.


Ξαφνικά ανοίγει  ένας άλλος καινούριος κόσμος γύρω σου που αγνοείς την ύπαρξη του. Ένας κόσμος λαμπερός γεμάτος όμορφα χρώματα. Πλέον κάθε τι μικρό αποκτάει μεγάλη σημασία. Απλά πρέπει να αλλάξουμε τον τρόπο που βλέπουμε τα πράγματα. Μία άλλη οπτική γωνία μπορεί να σου εμφανίσει τα πράγματα όπως πραγματικά είναι. Αυτός πιστεύω είναι ο τρόπος να συνεχίσουμε. Να απολαύσουμε τη ζωή που έχουμε όπως εμείς θέλουμε. Η ζωή είναι το πιο σημαντικό δώρο και πρέπει κάποια στιγμή να το ανοίξουμε και να το γευτούμε. Μπορεί να πάσχω ακόμα από Σ.Κ.Π αλλά πλέον έχω βάλει τους δικούς μου κανόνες.


Σίγουρα θα μου βάζει εμπόδια και θα προσπαθεί να με δυσκολεύει. Έχοντας όμως θετική σκέψη και δύναμη ψυχής ξέρω ότι δεν θα καταφέρει και πολλά. Αυτή μας έκανε τόσο δυνατούς. Αυτή μας εκπαίδευσε οπότε εμείς οφείλουμε να χρησιμοποιήσουμε τα όπλα μας απέναντί της. Το μόνο που έχουμε να κάνουμε είναι να της τραγουδάμε το δικό μας νανούρισμα και να την βάζουμε για ύπνο. Αύριο ξημερώνει μια άλλη μέρα και είναι δικιά μας.                                    


Δήμητρα Σ. Γκασούκα


2001 πρώτο σύμπτωμα: οπτική νευρίτιδα. «Μπα δεν είναι τίποτα σπουδαίο, αγχώθηκες, όπως ήρθε θα φύγει… απλά μην το σκέφτεσαι», λέγανε οι μισοί. Κι οι άλλοι μισοί: «ρε συ μην το αφήσεις, να το ψάξεις». Και το ταξίδι της πολλαπλής σκλήρυνσης ξεκινά, χωρίς να σε ρωτήσει, χωρίς να έχεις προλάβει να φτιάξεις βαλίτσα…


Και το τότε  δίλημμα ακόμη και των γιατρών:  έναρξη ή μη έναρξη φαρμακευτικής αγωγής; Και το αφήνεις γιατί πιστεύεις ότι θα το ξεπεράσεις αρκεί να μην χάνεις την ελπίδα σου, το κουράγιο σου και να σκέφτεσαι θετικά…  


Και το κάνεις… Μέχρι…  το δεύτερο σύμπτωμα. Και αναρωτιέσαι «αφού τα έκανα όλα σωστά! Γιατί»; Και ψάχνεις να βρεις απάντηση αλλά δεν υπάρχει… Και πάλι οι περισσότεροι σου μιλάνε για θετική σκέψη κι όλα θα περάσουν…


Και αφού θυμώσεις, κλειστείς στον εαυτό σου, κλάψεις, τότε έρχεται μια στιγμή που ένα κουμπί γυρνά μέσα σου και αρχίζεις και βλέπεις την νέα σου συνθήκη χωρίς λουλούδια και μουσικές , καρδούλες και ροζ χρώμα, χωρίς να ζεις σε όνειρο ή σε παραμύθι.  Ζεις γνωρίζοντας  πια την σημασία των «άγνωστων λέξεων», ζεις  τη νέα σου συνθήκη και  αποδέχεσαι ότι όπως και να είναι, εσύ θα τη ζήσεις όσο καλύτερα μπορείς! Και τη ζεις!


 


 

[fbcomments]
X

Αγαπητοί αναγνώστες,

Σας ενημερώνουμε ότι το boro.gr προσφέρει καθημερινά (Δευτέρα-Παρασκευή) δωρεάν ψυχολογική υποστήριξη με επαγγελματίες ψυχολόγους.

Κάντε κλίκ εδώ για να συνδεθείτε και να ενημερωθείτε για τις ώρες λειτουργίας.
X