Έχετε ακουστά το σύνδρομο Τourette; Πρόκειται για μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που στην Ελλάδα αφορά 4-6 παιδιά/1000. Πώς εκφράζεται; Εκφράζεται κυρίως με τικ, που παρατηρούνται συχνά μέσα στην ημέρα, ψυχαναγκαστικές συμπεριφορές και έμμονες ιδέες αλλά και βωμολοχίες.
Πότε εμφανίζεται;
Είναι δύσκολο να εντοπιστεί καθώς τις περισσότερες περιπτώσεις συνυπάρχει με άλλες αναπτυξιακές διαταραχές ή μπερδεύεται με αυτές. Συνήθως πάντως εμφανίζεται κατά την έναρξη της σχολικής ζωής ενός παιδιού στα 6-7 έτη, ενώ κορυφώνεται κατά την εφηβεία. Μετά την εφηβεία το σύνδρομο ηρεμεί και ο ενήλικας με Tourette μπορεί να ζήσει μια… κανονική ζωή…
Πώς είναι να ζει κάποιος με σύνδρομο Τourette;
O vlogger Caspar Lee μοιράζεται την εμπειρία του στο Διαδίκτυο για να εαυαισθητοποιήσει τον κόσμο. Ένα χρόνο πριν μοιράστηκε μέσω του καναλιού του στο Υoutube την προσωπική του ιστορία. To ανακάλυψε τυχαία καθώς έβλεπε τηλεόραση με την αδερφή του. Άρχισε να κάνει “σπαστικές” κινήσεις που δεν μπορούσε να ελέγξει. Το είπαν στους γονείς τους και όταν πήγαν στον γιατρό η διάγνωση ήταν: σύνδρομο Tourette.
Το πρόβλημα έγινε πιο έντονο καθώς μεγάλωνε… Στην εφηβεία. “Στο σχολείο δεν μπορούσα να συγκεντρωθώ, δημιουργούσα συνεχώς πρόβλημα στην τάξη, οι καθηγητές με πέταγαν από το μάθημα. Αναγκαζόμουν να δίνω εξετάσεις μόνος μου έξω από την τάξη, ενώ όλοι οι άλλοι ήταν μέσα”…
Οι υπόλοιποι άνθρωποι τον κοίταζαν περίεργα. Μπορεί να έλεγε πράγματα που δεν έπρεπε να πει αλλά δεν μπορούσε αν το ελέγξει. Φοβόταν πως δεν θα καταφέρει να κάνει τίποτα. Ότι δε θα βρει ποτέ του κοπέλα.
Ώσπου ήρθε το Youtube…
Πώς το αντιμετώπισε;
“Δούλευα 9 ώρες τη μέρα για να φτιάξω το κανάλι μου στο Υοutube. Κι άρχισα να… βυθίζομαι σε θετικές σκέψεις. Άλλωστε ο κόσμος δε γυρίζει γύρω μου”. Υπάρχει πολύς κόσμος εκεί έξω που αντιμετωπίζει πολλά παρόμοια προβλήματα και γι΄αυτό θέλησα να μοιραστώ την εμπειρία μου.
“Όλοι αντιμετωπίζουμε σοβαρά προβλήματα. Όσο ασήμαντα και να φαίνονται στους άλλους είναι πολύ σημαντικό να τα μοιραζόμαστε, να μιλάμε γι΄αυτά”.
Συνομιλώντας με εφήβους που πάσχουν από Tourette
Στο νέο του βίντεο δε μιλάει μόνο για τη δική του εμπειρία αλλά δίνει τον λόγο και σε “άσημους” εφήβους που μιλούν ανοιχτά για το πώς ανακάλυψαν ότι πάσχουν από το σύνδρομο, ποια ήταν τα πρώτα τους τικ, πώς τους αντιμετώπισαν οι υπόλοιποι.
Ρωτάει τους συνομιλητές του να προσπαθήσουν να εξηγήσουν στον κόσμο πώς είναι να ζεις με Τοurette. Kάποιοι δυσκολεύονται να απαντήσουν. Ο Caspar Lee αποκαλύπτει σχετικώς: “Είναι σαν να θέλεις πολύ να ξυστείς σε ένα σημείο αλλά δεν μπορείς και αυτό σε ενοχλεί και πρέπει κάπως να το εκφράσεις”.
Πώς τους αντιμετωπίζουν οι άλλοι; Έχουν πέσει θύματα εκφοβισμού; Σίγουρα, σε δημόσιο χώρο μπορούν να γίνουν “θέαμα”. Οπότε εύκολα μπορούν και να δεχτούν bullying. Αν το εξηγήσεις όμως στον κόσμο, σε καταλαβαίνουν. “Κάποιοι με αντιμετωπίζουν ως άρρωστο, αλλά είναι απλώς Tourette αυτό που έχω”.
Νίκη Κοσκινά
