Εμείς, ως ογκολόγοι, με τη βοήθεια και των ειδικών ψυχολόγων, θα πρέπει να δείξουμε στην γυναίκα ότι καμία ασθένεια δεν καθορίζει το «ποιοι είμαστε».

O Μεταστατικός Καρκίνος Μαστού είναι, δυστυχώς, ένα κομμάτι της καθημερινότητας πολλών γυναικών φέρνοντας τις αντιμέτωπες με δύσκολες και ίσως πρωτόγνωρες καταστάσεις. Ακόμα, όμως, και μέσα από τις αντιξοότητες αυτές και την απαισιοδοξία που μπορεί να προκαλεί η διάγνωση με Μεταστατικό Καρκίνο Μαστού, υπάρχει ελπίδα και θέληση για ζωή, χωρίς την ουσιαστική αλλοίωση της «ταυτότητας» μιας γυναίκας.

Η δρ. Ζένια Σαριδάκη – Ζώρα, Παθολόγος Ογκολόγος, μας μιλάει αναλυτικά για τον Μεταστατικό Καρκίνο του Μαστού, πώς το διαχειρίζονται οι γυναίκες – ασθενείς, αλλά και ποια υποστήριξη πρέπει να έχουν τόσο από το ιατρικό όσο και το οικογενειακό τους περιβάλλον.

Πείτε μας λίγα λόγια για τον μεταστατικό καρκίνου μαστού. Πόσο συχνός είναι και πώς αντιμετωπίζεται; Υπάρχουν νεότερες εξελίξεις στο κομμάτι της αντιμετώπισής του;

Ο Μεταστατικός Καρκίνος του Μαστού (ΜΚΜ) είναι ο καρκίνος που έχοντας ξεκινήσει από τον μαστό, έχει εξαπλωθεί και σε άλλα μέρη του σώματος. Εκτιμάται ότι στην Ελλάδα ζουν περίπου 6.000 γυναίκες με ΜΚΜ, και λέμε εκτιμάται, διότι δυστυχώς στην χώρα μας δεν έχουμε ακριβή καταγραφή. Αντιστοίχως, όμως, ούτε και διεθνώς υπάρχει ακριβής καταγραφή στο πόσες γυναίκες ζουν στον κόσμο αυτή την χρονική στιγμή με ΜΚΜ.

Καταλαβαίνετε λοιπόν, πόσο πιο δύσκολα γίνονται τα πράγματα, όταν δεν έχουμε τα τόσο βασικά αυτά αρχικά στοιχεία. Παρ’ όλα αυτά, τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει τεράστια βήματα προόδου σε ό,τι αφορά στην θεραπεία των γυναικών με ΜΚΜ. Νέα, καινοτόμα, εξαιρετικά δραστικά και αποτελεσματικά φάρμακα, όπως οι CDK4/6 αναστολείς, που σέβονται τις ασθενείς, έχουν ελάχιστες παρενέργειες και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής τους, έχουν προστεθεί στην φαρέτρα μας και μας κάνουν ιδιαίτερα ευτυχείς.

Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν έχουμε πολλή δουλειά και προσπάθεια ακόμα να κάνουμε, προκειμένου να βελτιωθούν τα πράγματα ακόμα περισσότερο. Είναι γεγονός ότι παρά τα σημαντικά αυτά βήματα προόδου, οι ασθενείς αυτές αντιμετωπίζουν ιδιαίτερες προκλήσεις και ανάγκες σε σχέση με τις ασθενείς με πρώιμο καρκίνο μαστού.

Από την εμπειρία σας, πώς δέχονται συνήθως οι ασθενείς σας το νέο ότι έχουν μεταστατικό καρκίνο μαστού. Ποια είναι η πρώτη τους αντίδραση;

Μπορώ να πω ότι δεν υπάρχει μια αντίδραση που να είναι ίδια σε όλες τις περιπτώσεις, γιατί όλες οι περιπτώσεις είναι διαφορετικές. Η ηλικία, οι εμπειρίες ζωής, η οικογένεια, ο τόπος στον οποίο ζει κάποιος… Όλα μετράνε στο πώς διαμορφώνεται μια αντίδραση. Επίσης, είναι διαφορετικό αν μια γυναίκα εμφανιστεί από την αρχή με μεταστατική νόσο, ή, αν η τελευταία εμφανιστεί μετά από πολλά χρόνια από την αρχική διάγνωση του πρώιμου καρκίνου μαστού. Νομίζω ότι η στενοχώρια, η θλίψη, ένα αίσθημα ατυχίας και αδικίας, υπάρχει σε όλες, ανεξάρτητα με το πόσο κάποιες το εξωτερικεύουν περισσότερο ή λιγότερο.

Υπάρχουν οι γυναίκες εκείνες που είναι ψύχραιμες και περνούν αμέσως στην συζήτηση για το τι θα είναι το καλύτερο να κάνουν, υπάρχουν οι γυναίκες που κατά βάθος το ήξεραν ή το είχαν ήδη καταλάβει, υπάρχουν οι γυναίκες που στενοχωριούνται πάρα πολύ και χρειάζονται χρόνο, και υπάρχουν και εκείνες που το αρνούνται πλήρως.

Συχνά, ένας άνθρωπος που διαγιγνώσκεται με μια τόσο σοβαρή κατάσταση, έχει την τάση να εστιάζει όλη του την ενέργεια σε αυτό το κομμάτι της ζωής του. Αυτή είναι μια φυσιολογική αρχική αντίδραση. Εμείς, ως ογκολόγοι, με τη βοήθεια και των ειδικών ψυχολόγων, θα πρέπει να δείξουμε στην γυναίκα ότι καμία ασθένεια δεν καθορίζει το «ποιοι είμαστε».

Ο ΜΚΜ είναι κάτι με το οποίο θα ζήσει η γυναίκα από εδώ και στο εξής, αλλά σε καμία περίπτωση δεν είναι αυτό που είναι. Οι γυναίκες με ΜΚΜ συνεχίζουν να είναι μητέρες, φίλες, καλλιτέχνιδες, επαγγελματίες, κόρες, σύζυγοι, λάτρεις των σπορ και της περιπέτειας. Το να σκεφτόμαστε όλα όσα θέλουμε να επιτύχουμε και να εστιάζουμε σε ουσιαστικούς, ρεαλιστικούς στόχους μας δίνει δύναμη. Οι στόχοι μας βοηθούν να δούμε τα πράγματα  καθαρά και να έχουμε ένα σκοπό – με άλλα λόγια, ελπίδα.

Πόσο επηρεάζεται η ποιότητα ζωής μιας ασθενούς έχοντας μεταστατικό καρκίνο μαστού;

Εξαρτάται, από το σημείο ή τα σημεία της μεταστατικής νόσου, την ηλικία, τα σύνοδα προβλήματα. Εξαρτάται από τη θεραπεία που κάνει. Εξαρτάται από πάρα πολλούς παράγοντες.

Τα νέα, καινοτόμα φάρμακα συνήθως συνδυάζουν την υψηλή αποτελεσματικότητα με την διατήρηση και πάρα πολλές φορές την βελτίωση της ποιότητας ζωής.

Αυτή είναι η περίπτωση των CDK4/6 αναστολέων. Σίγουρα, όμως δεν ισχύει αυτό σε όλες τις περιπτώσεις. Υπάρχουν φορές που οι ασθενείς μας δοκιμάζονται από τις θεραπείες και από την ίδια την νόσο.

Η σωστά καταρτισμένη ιατρική ομάδα που φροντίζει μια ασθενή με ΜΚΜ, πολυδιάστατα και πολυπαραγοντικά, είναι ο πιο σίγουρος δρόμος προς την καλή ποιότητα ζωής στον εφικτό βαθμό.

Τι έχει ανάγκη μια ασθενής με μεταστατικό καρκίνο μαστού, τόσο σε ιατρικό επίπεδο, όσο και σε επίπεδο ψυχολογικής στήριξης και συμπαράστασης;

Έχει ανάγκη από μια σωστά καταρτισμένη ιατρική ομάδα, επικεφαλής της οποίας είναι πάντα ο ογκολόγος. Μια ομάδα στην οποία, εκτός από τον ογκολόγο όμως, συμμετέχουν και γιατροί διαφόρων ειδικοτήτων, συμμετέχουν ψυχολόγοι και ψυχίατροι, φαρμακοποιοί, διαιτολόγοι, εξειδικευμένοι νοσηλευτές, γυμναστές.

Μόνο έτσι, μπορεί να είναι κανείς κοντά στην αρτιότερη φροντίδα των ογκολογικών ασθενών, και ειδικά των γυναικών με ΜΚΜ, την ιδιαίτερη αυτή ομάδα.

Χρειάζεται επαγρύπνηση σε αυστηρά ιατρικό επίπεδο, έτσι ώστε να μπορεί να επιλεγεί η καλύτερη θεραπεία την κατάλληλη χρονική στιγμή, αλλά χρειάζεται και ακούραστη, ουσιαστική συμπαράσταση, ψυχολογική υποστήριξη, ανεξάντλητη συντροφικότητα και αληθινή αγάπη προς την ασθενή.

Θετική σκέψη, θετική ενέργεια, χαρά και αγάπη για ζωή, σε όλα τα στάδια. Φροντίδα και καθοδήγηση. Χρειάζεται να την βοηθήσουμε να γνωρίζει και να μην χάνει την ελπίδα.

Υπάρχουν εξειδικευμένοι επιστήμονες στον μεταστατικό καρκίνο του μαστού που αναλαμβάνουν το κομμάτι της ψυχολογικής υποστήριξης μιας ασθενούς; Πώς μπορεί να έρθει σε επαφή μαζί τους;

Εκτός από εμάς τους ογκολόγους, που πρέπει να είμαστε και ψυχολόγοι, προκειμένου να είμαστε σωστοί στην δουλειά μας, υπάρχουν και ψυχολόγοι και ψυχίατροι οι οποίοι έχουν δουλέψει περισσότερο στον τομέα της ογκολογίας και είναι υποχρέωσή μας να ζητούμε την βοήθειά τους προκειμένου να στηρίξουμε ακόμα καλύτερα ψυχολογικά τις ασθενείς μας. Χωρίς αυτή την καθοδήγηση, δεν είναι εύκολο για κάθε ασθενή, από μόνο του, να βρει αυτόν τον «ειδικό».

Μεγάλη βοήθεια στην κάλυψη αυτού του κενού έρχονται να καλύψουν με ολοένα και καλύτερα αποτελέσματα οι Σύλλογοι Ασθενών, οι οποίοι με τις ειδικές ομάδες που δημιουργούν, και πάντα με βάση τον εθελοντισμό και την διάθεση για προσφορά, βοηθούν εκατοντάδες κόσμου και στην χώρα μας. Σημαντικές σχετικές πληροφορίες για το θέμα αυτό, μπορούν να βρουν οι ασθενείς και οι οικογένειες τους στην επίσημη ιστοσελίδα της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (ΕΟΠΕ) (www.hesmo.gr).

Ειδικά για τον ΜΚΜ, εξαιρετικά επικαιροποιημένες και λεπτομερείς πληροφορίες μπορούν να βρουν οι ασθενείς, οι οικογένειές τους, οι φίλοι και οι φροντιστές τους, στην ειδική διαδικτυακή πλατφόρμα W4Life (www.w4life.gr), μια πλατφόρμα που δημιουργήθηκε από την ομάδα «Γυναίκες στην Ογκολογία», Women 4 Oncology – Hellas (https://w4ohellas.org), σε συνεργασία με τον Σύλλογο Ασθενών ΚΕΦΙ, μετά από σχετική βράβευση από τον Παγκόσμιο Οργανισμό ενάντια στον Καρκίνο (Union for International Cancer Control, UICC), για να καλύψει τις ειδικές και ιδιαίτερες ανάγκες τον γυναικών με ΜΚΜ στην χώρα μας.

Κατά τη διάρκεια της θεραπείας, έχετε παρατηρήσει να μεταβάλλεται η ψυχολογία και η στάση των ασθενών σας; Εξωτερικεύουν τα συναισθήματά τους;

Θα μπορούσα να πω ναι. Η ψυχολογική κατάσταση δεν μπορεί να είναι σταθερή σε μια νόσο σαν τον ΜΚΜ. Μεταβάλλεται από εξωτερικούς και εσωτερικούς παράγοντες, μεταβάλλεται από την πορεία της νόσου σε σχέση με την θεραπεία, μεταβάλλεται από την κατάσταση στην οικογένεια, στο περιβάλλον της ασθενούς.

Το αναμενόμενο είναι αυτό που συνήθως συμβαίνει, δηλαδή, όταν μια ασθενής πάει καλά, έχει θετικά αποτελέσματα από την θεραπεία, και έχει καλή ποιότητα ζωής με ελεγχόμενες παρενέργειες, τότε βελτιώνεται η ψυχολογία της, το κέφι της, γίνεται πιο αισιόδοξη και αισθάνεται πιο δυνατή. Τώρα, το αν εξωτερικεύονται αυτά τα συναισθήματα; Αυτό εξαρτάται από την σχέση που έχει χτιστεί μεταξύ του γιατρού και της ασθενούς, με την εμπιστοσύνη που υπάρχει στην ομάδα, με το αν η σχέση είναι ειλικρινής και ανοικτή.

Νομίζω ότι εμείς οι ογκολόγοι, πρέπει να ακούμε περισσότερο τους ασθενείς μας και να μιλάμε λιγότερο. Να αφιερώνουμε ποιοτικό χρόνο, χωρίς να χτυπάνε τηλέφωνα και πόρτες. Να δημιουργούμε ένα περιβάλλον ασφάλειας, μέσα στο οποίο, προφανώς, οποιαδήποτε εξωτερίκευση γίνεται πιο εύκολη.

Σε περίπτωση μαστεκτομής, κλονίζεται η ταυτότητα μιας γυναίκας; Η αφαίρεση ενός μαστού είναι επώδυνη αναφορικά με το πόσο «γυναίκα» αισθάνεται;

Δεν υπάρχει αμφιβολία. Αν και αυτό είναι ένα θέμα που αφορά κυρίως στον πρώιμο καρκίνο του μαστού, σίγουρα είναι ένας ακρωτηριασμός. Οι περισσότερες γυναίκες, όμως, από την εμπειρία μου το ξεπερνούν. Κάποιες, ακόμα και χωρίς να προβούν σε τεχνικές αποκατάστασης, και μόνο έχοντας την χαρά ότι «ξεφορτώθηκαν» ένα πολύ επικίνδυνο πρόβλημα.

Κάποιες άλλες, μετά από την ενδεδειγμένη χρονικά και τεχνικά αποκατάσταση, και μετά από καιρό. Υπάρχουν και εκείνες, που θα κρύβουν πάντα με το μπράτσο τους σφιγμένο στον θώρακα την περιοχή, που θα περπατούν σκυφτές και καμπουριαστές, που δεν θα ξανακάνουν ποτέ μπάνιο στην θάλασσα και θα φταίει η μαστεκτομή.

Και εδώ, παίζει πολύ σημαντικό ρόλο η ηλικία, η ψυχοσύνθεση της κάθε γυναίκας, η εικόνα που έχει για τον εαυτό της. Πολύ σημαντικό ρόλο, όμως, παίζει και το στενό οικογενειακό της περιβάλλον και ο σύντροφος.

Έχετε παρατηρήσει περιπτώσεις που μια ασθενής με μεταστατικό καρκίνο μαστού δεν είχε την πλήρη στήριξη των δικών της. Εσείς τι συμβουλεύετε από την πλευρά σας τους κοντινούς της ανθρώπους; Πώς πρέπει να την αντιμετωπίζουν;

Ευτυχώς όχι! Δεν μου έχει συμβεί. Μπορεί να μην κατανοούν όλα τα μέλη μιας οικογένειας τα ίδια πράγματα.

Μπορεί να μην ξέρουν ακριβώς όλοι οι φίλοι τα ίδια για το πρόβλημα της φίλης τους με ΜΚΜ. Αλλά δεν μου έχει τύχει ποτέ να μην έχουν οι γυναίκες που παρακολουθώ με ΜΚΜ την πλήρη στήριξη, απεριόριστη αγάπη, διαρκή φροντίδα και συμπαράσταση από το περιβάλλον τους. Αυτά συμβουλεύω κιόλας.

Στις ίδιες προσπαθώ να δημιουργήσω ένα κλίμα ασφάλειας, ηρεμίας, υπομονής και εμπιστοσύνης. Επίσης, τις συμβουλεύω να ακούν και να εμπιστεύονται τον ογκολόγο τους, αλλά να τον πιέζουν, να τον ρωτούν, να τον «ζορίζουν» συζητώντας ουσιαστικά πράγματα.

Με ειλικρίνεια και θετική σκέψη. Είναι ομαδική δουλειά και όλοι μπορούμε να γίνουμε καλύτεροι στην πορεία του χρόνου. Μια γυναίκα με ΜΚΜ, αλλά και οι άνθρωποι στο περιβάλλον της, θα ωφεληθούν αν δουν την κατάστασή της σαν μια ευκαιρία να θέσει ουσιαστικούς στόχους και να δώσει προτεραιότητα σε όλα αυτά που έχουν σημασία για εκείνη.

Πόσο ωφελεί μια ασθενή η ελπίδα για το μέλλον και πώς μπορεί να διατηρήσει την ελπίδα αυτή ζωντανή;

Σε καμία περίπτωση δεν χάνουμε την ελπίδα. Σε όλους του ασθενείς μου λέω “Η ογκολογία δεν είναι μια μάχη. Είναι ένας πόλεμος, συνεχής και καθημερινός, όπως η ίδια η ζωή”. Με τις ανακωχές, τις περιόδους ειρήνης, τις αναποδιές, τα προβλήματα που θα προκύψουν και θα χρειάζονται άλλοτε μια «οξεία» αντίδραση, και άλλοτε μια πιο ήπια συνεχή αντιμετώπιση, με τις μικρές και τις μεγαλύτερες μάχες.

Είναι καιρός να απορρίψουμε τον στενό προσδιορισμό ότι ελπίδα δεν υπάρχει αν δεν έχουμε ίαση, και να αναγνωρίσουμε την ελπίδα ως προσδοκία που μπορεί να αφορά πολλά πράγματα που δίνουν νόημα και ουσία στη ζωή. Οι ίδιες οι ασθενείς μου, συχνά μου λένε πόσο τις άλλαξε η ασθένεια. Πόσο πιο σωστά βλέπουν την ζωή και την καθημερινότητά τους.

Σε τέτοιες στιγμές, αυτές οι δύσκολες καταστάσεις μπορεί να μας βοηθήσουν να αναλογιστούμε τι είναι πιο σημαντικό για μας και να επανεκτιμήσουμε κάθε στιγμή της ζωής μας. Αφιερώνοντας χρόνο για να αναγνωρίσουμε τα πράγματα που έχουν μεγαλύτερη σημασία και προσδοκώντας να βρούμε χρόνο για αυτά. Αυτή είναι μια δυναμική προσπάθεια που γεννά διαρκώς ελπίδα και βρίσκει χώρο για την χαρά.

Είναι λάθος να πιστεύουμε ότι ο ΜΚΜ δεν αφήνει κανένα περιθώριο για ευτυχία. Είναι μια απαιτητική κατάσταση που συνεπάγεται νέες προκλήσεις και, ενίοτε, δύσκολες επιλογές, αλλά η ζωή συνεχίζεται. Υπάρχει σημαντική ελπίδα ώστε να συνεχίζουμε να γιορτάζουμε τα πράγματα που μας χαρίζουν απόλαυση, να αγκαλιάζουμε τις ευχάριστες στιγμές και να γελούμε παρέα με τους αγαπημένους μας.

Ζένια Σαριδάκη – Ζώρα, MD PhD

Παθολόγος Ογκολόγος

Επιστημονικός Υπεύθυνος Ογκολογικού Τμήματος “Ασκληπιός”, Ηράκλειο Κρήτης

Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (ΕΟΠΕ)

Μέλος της Συντονιστικής Επιτροπής της ομάδας “Γυναίκες στην Ογκολογία” “Women 4 Oncology – Hellas”