Άνοια: Το «φορτίο» των φροντιστών μιας χρόνιας νόσου

Τα άτομα που πάσχουν από άνοια έχουν προσδόκιμο ζωής περίπου 8 χρόνια μετά την έναρξη των συμπτωμάτων, αν και η διάρκεια ζωής τους μπορεί να κυμαίνεται από 4 έως και 20 έτη.

Παρά τον αυξανόμενο αριθμό ερευνών σχετικά με την άνοια, δεν έχουν βρεθεί ακόμη θεραπείες. Οι δοκιμές για νέα φάρμακα είναι, μέχρι στιγμής, αποθαρρυντικές. Επομένως, τα άτομα  που πάσχουν από άνοια δεν είναι σε θέση να λειτουργήσουν ανεξάρτητα. Έτσι υπάρχει μεγάλη ανάγκη για καθημερινή βοήθεια, η οποία στην πλειοψηφία των περιπτώσεων, ειδικά στην Ελλάδα, παρέχεται από τα μέλη της οικογένειάς τους στο σπίτι.

Γράφει η Ψυχολόγος, Δρ. Δέσποινα Μεντή

Ο φροντιστής είναι το άτομο που βοηθά σε καθημερινή βάση έναν ασθενή με άνοια και φροντίζει για την κάλυψη των αναγκών του και την ασφαλή διαβίωσή του. Η φροντίδα που προσφέρει μπορεί να συγκριθεί, σε πολλές περιπτώσεις, με μια εργασία πλήρους απασχόλησης. Οι φροντιστές αντιμετωπίζουν μια συνεχή ανάγκη ελέγχου απρόβλεπτων συμπεριφορών, οι οποίες μπορεί να τους οδηγήσουν σε ψυχική και σωματική υπερκόπωση και σε απόγνωση.

Οι επαγγελματίες υγείας αναφέρουν συχνά τον όρο «φορτίο του φροντιστή» για να ορίσουν την πολυδιάστατη έννοια που αναφέρεται σε σωματικούς, ψυχολογικούς, κοινωνικούς και οικονομικούς παράγοντες που συνδέονται με την παροχή φροντίδας σε άτομα που δεν είναι ικανά να αυτοεξυπηρετηθούν.

Είναι, λοιπόν, αυτονόητο ότι ο ρόλος του φροντιστή επηρεάζει δραματικά τη ζωή του σε όλους τους τομείς και θα πρέπει να λαμβάνεται σοβαρά υπόψη από τους επαγγελματίες υγείας κάθε φορά που ανακοινώνεται η διάγνωση μιας τέτοιας χρόνιας νόσου.

Τα προβλήματα των φροντιστών

Τα τελευταία χρόνια, η έρευνα έχει ασχοληθεί ιδιαιτέρως με το φορτίο του φροντιστή και τις συνέπειες που έχει η πολύχρονη παροχή φροντίδας. Συνοπτικά θα μπορούσαμε να συνοψίσουμε στα παρακάτω προβλήματα:

1. Σωματική και γενική υγεία

Οι έρευνες αναφέρουν πως οι φροντιστές δεν ακολουθούν υγιεινές συμπεριφορές και δεν ακολουθούν ιατρικές συστάσεις. Θέτουν τον εαυτό τους σε δεύτερη μοίρα αφού προτεραιότητα έχει γι’αυτούς πάντα το άτομο που νοσεί. Τα πιο συνηθισμένα προβλήματα υγείας που παρουσιάζουν είναι, μεταξύ άλλων, υπέρταση, αυτοάνοσα και καρδιαγγειακά νοσήματα, υπερκόπωση και ψυχοσωματικά συμπτώματα.

2. Ψυχική υγεία

Ένα 80% των φροντιστών ασθενών με άνοια αναφέρουν ότι βιώνουν υψηλά επίπεδα στρες. Το άγχος είναι ένα μόνιμο συναίσθημα, ξεκινώντας από τη στιγμή της διάγνωσης και μεγαλώνοντας μαζί με την πορεία της νόσου. Η κατάθλιψη έχει περιγραφεί ως μία από τις κύριες συνέπειες για την ψυχολογική τους υγεία. Φτάνει μέχρι και το 50%. Ας μην ξεχνάμε φυσικά και την προσωπική τους θλίψη. Βρίσκονται σε μια διαρκή κατάσταση πένθους αγαπημένου προσώπου, που είναι ακόμα ζωντανός αλλά όχι ο ίδιος!

3. Ποσότητα και ποιότητα ύπνου

Οι φροντιστές κοιμούνται λίγο και διακεκομμένα. Ως αποτέλεσμα νιώθουν μονίμως κουρασμένοι και παράλληλα, παρουσιάζουν και γνωσιακά προβλήματα, όπως προβλήματα μνήμης, προσοχής και οργάνωσης τα οποία είναι άμεσα συνδεδεμένα με την φτωχή ποιότητα ύπνου. Δεν είναι λίγες οι φορές που οι φροντιστές ζητούν φαρμακευτική αγωγή διότι δεν μπορούν να κοιμηθούν φυσιολογικά ή νιώθουν μονίμως κουρασμένοι σαν να μην έχουν κοιμηθεί καθόλου.

4. Ποιότητα ζωής

Θέτοντας ως πρώτη τους προτεραιότητα τον άνθρωπο που φροντίζουν, ξεχνούν την δική τους ζωή και βάζουν τον εαυτό τους στο κοινωνικό περιθώριο. Η διαδικασία αυτή ξεκινάει σταδιακά. Αρχικά, ο φροντιστής, είτε επειδή ο ίδιος νιώθει ντροπή, είτε γιατί θεωρεί ότι το φροντιζόμενο άτομο νιώθει αμηχανία να βρίσκεται με άλλους, σταματάει τις κοινωνικές του επαφές. Αυτό έχει ως συνέπεια την απομόνωσή και την αποξένωση από το οικογενειακό ή φιλικό περιβάλλον.

Ακολουθεί η διακοπή οποιασδήποτε ψυχαγωγικής του δραστηριότητας λόγω ενοχών προς το άτομο που φροντίζουν. Νιώθουν μια μόνιμη έλλειψη ελεύθερου χρόνου και μπαίνουν σε ένα φαύλο κύκλο καθημερινότητας που ως επίκεντρο έχει μόνο και αποκλειστικά τον άνθρωπο που φροντίζουν. Σε αυτή την κατάσταση προστίθενται οι οικονομικές και επαγγελματικές δυσκολίες που είναι άρρηκτα συνδεδεμένες με την κύρια φροντίδα των ατόμων με άνοια.

Υπάρχει διέξοδος!

Ήδη από τα αρχικά στάδια της νόσου θα πρέπει να ενεργοποιηθούν για να δημιουργήσουν τις κατάλληλες προϋποθέσεις για το μέλλον. Οι φροντιστές θα πρέπει να κατανοήσουν ότι εάν οι ίδιοι δεν είναι υγιείς και δεν φροντίζουν τον εαυτό τους, δεν θα μπορούν να δώσουν την φροντίδα που επιθυμούν στα αγαπημένα τους πρόσωπα! Τι μπορούν, λοιπόν, να κάνουν;

1. Ενημέρωση, εκπαίδευση και στήριξη στον δύσκολο ρόλο τους

Οι φροντιστές θα πρέπει να ρωτούν τους ειδικούς για εκπαιδευτικά προγράμματα σχετικά με την παρεχόμενη φροντίδα. Τα προγράμματα αυτά είναι συνήθως δωρεάν και προσφέρουν πολύτιμες πληροφορίες τόσο για την ασθένεια όσο και για πρακτικές οδηγίες για τον χειρισμό της. Επίσης, η ψυχολογική τους υποστήριξη αλλά και η στήριξη από τον οικογενειακό/φιλικό τους περίγυρο κρίνεται απαραίτητη. Στόχος να μπορούν να διατηρούν την ψυχική τους υγεία.

2. Κοινωνικό δίκτυο και προσωπικός χρόνος

Είναι απαραίτητο να καταλάβουν από την αρχή ότι η κοινωνική απομόνωση και η 24ωρη ενασχόλησή τους με το άτομο που φροντίζουν όχι μόνο δεν είναι αποτελεσματική αλλά δημιουργεί κινδύνους. Ο μόνος τρόπος για αποτελεσματική και χρόνια φροντίδα ξεκινάει από την φροντίδα του εαυτού τους.

3. Σπάσιμο των ταμπού

Η επικοινωνία είναι ο μόνος τρόπος για να βρουν στήριξη και κατανόηση. Και επικοινωνία χωρίς σπάσιμο των προκαταλήψεων δεν γίνεται. Η σαφής διατύπωση της βοήθειας που έχουν ανάγκη είναι ο τρόπος για να αποφύγουν τον θυμό και την κατάθλιψη που μπορεί να δημιουργήσει η χρόνια φροντίδα ενός ατόμου που δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί.

Κλείνοντας, πρέπει να τονίσουμε ότι η αγάπη και η ενσυναίσθηση δεν επηρεάζονται από καμία νόσο. Ίσως η αγάπη είναι το μόνο φάρμακο που μπορούμε να προσφέρουμε. Το αγαπημένο μας πρόσωπο έχει την ανάγκη της φροντίδας μας. Και λειτουργεί προς δυο κατευθύνσεις: και από την πλευρά του φροντιστή αλλά και από την πλευρά του φροντιζόμενου!

Δρ. Δέσποινα Μεντή, Ψυχολόγος
Μέλος της επιστημονικής ομάδας Δίκτυο Διερεύνησης Συμπεριφοράς
Δίκτυο Διερεύνησης Συμπεριφοράς
Καπνικαρέας 9-11, Αθήνα
Τηλ. Επικοινωνίας 211 40 96 885
Μail Επικοινωνίας [email protected]

Διαβάστε σχετικά άρθρα:

Κακοποίηση ηλικιωμένων: Η σκληρή πραγματικότητα – Είναι εύκολο να «δεις» τα σημάδια;

Πόσο κακό κάνει η μοναξιά στο μυαλό μας;

Χρήσιμες συμβουλές για τους φροντιστές των ανθρώπων που ζουν με άνοια

Σχετικά άρθρα