<p>Συγκλονίζει η επιστολή της μητέρας της μικρής Νεκταρίας που το βράδυ της Κυριακής έχασε τη μάχη για τη ζωή. Το τρίχρονο κορίτσι έπασχε από Νωτιαία Μυική Ατροφία(Spinal muscular atrophy).*<br /><br />Η Νεκταρία όπως και πολλά ακόμη παιδιά που «έφυγαν» από σπάνια νοσήματα πρόλαβαν να ζήσουν όσο πιο όμορφα γινόταν τη ζωή τους. Στήριγμά τους στην σύντομη πορεία τους οι γονείς και τα συγγενικά τους πρόσωπα. <br /><br />Άνθρωποι που μόνο ήρωες θα μπορούσαν να χαρακτηριστούν, αγωνίζονται καθημερινά για τα παιδιά τους, τα μεγαλώνουν με τόση δύναμη ψυχής αν και γνωρίζουν πως δεν υπάρχει θεραπεία.<br /><br />Μια τέτοια ιστορία είναι αυτή της Νεκταρίας και των γονιών της που επέλεξαν να μιλήσουν για το μικρό τους αγγελούδι και να δώσουν δύναμη και σε άλλες οικογένειες.<br /><br />Στις 6 Ιουλίου 2012 το blog giatinioanna.com φιλοξενεί την επιστολή της μητέρας της Νεκταρίας, ενώ το κοριτσάκι βρίσκεται ήδη για ένα μήνα στη ΜΕΘ Παιδων και δίνει τη δική της μάχη.</p>
<p><img src="http://flashnews.gr/Uploads/manos/%CE%9D%CE%95%CE%9A%CE%A4%CE%91%CE%A1%CE%99%CE%91.JPG" alt="" border="0" /><br /><br /><strong>Η Επιστολή που συγκλονίζει </strong><br /><br />Η Νεκταρία είναι η κόρη του Ν. και της Μ. Γεννήθηκε τη Δεύτερα 13 Δεκεμβρίου 2010 με φυσιολογικό τοκετό ύστερα από μια τέλεια καθ’ όλα εγκυμοσύνη, και είναι το πρώτο παιδί της οικογένειας, αναφέρει η σύντομη εισαγωγή.<br /><br />«Η στιγμή που την κρατήσαμε στην αγκαλιά μας για πρώτη φορά, αποτελεί τη σημαντικότερη ΣΤΙΓΜΗ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΜΑΣ. Η Νεκταρία είναι για μας, τους γονείς της, το πιο όμορφο και γλυκό μωρό που γεννήθηκε ποτε.<br /><br />Είμαστε τόσο ευτυχισμένοι που γέννησα κορίτσι, ιδιαίτερα εγώ… το όνειρό μου πραγματοποιηθήκε… έγινα η χαζομαμά που ονειρευόμουν…<br /><br />Τους πρώτους μήνες της ζωής της, η Νεκταρούλα είναι ένα ζωηρούλικο μωρό με έντονο κλάμα, έντονο γέλιο, λαχτάρα για φαγητό (πεινούσε συνεχώς), και συμπαθεί και αγαπά ό,τι κινείται γύρω της. Της αρέσουν απίστευτα οι βόλτες με το καρότσι, αφού η χαζομαμά έχει ως μόνη έννοια τι καιρό θα κάνει, αν θα μπορέσουμε να βγούμε και να κλείσουμε τετράωρα στα μαγαζιά και στους δρόμους όταν η Νεκταρία είναι μόλις 2,5 μηνών!<br /><br />Η ζωή μας κυλούσε ομαλά κι ευτυχισμένα, ώσπου η Νεκταρούλα, κατά τη διάρκεια του 5ου μήνα της ζωής της γίνεται ένα τεμπέλικο και συγχρόνως τρυφερό μωρο. Θέλει μονίμως αγκαλιά με το κεφάλι ακουμπισμένο στον ώμο, η κινητικότητα στα άκρα της και ιδιαίτερα στα πόδια μειώνεται σημαντικά… <br /><br />Η επίσκεψη στην παιδίατρο βρίσκει τη Νεκταρία υποτονική, και ύστερα από μια σειρά εξετάσεων η διάγνωση είναι SMA τύπου 1. Η πιο καταστροφική ασθένεια, στη χειρότερη μορφή της για παιδιά κάτω των 2 ετών. Δεν έχουμε ακούσει ποτέ πριν κάτι γι’αυτό. Η ενημέρωση από το διαδίκτυο και τους γιατρούς μας "κόβει" τα πόδια. Δεν υπάρχει θεραπεία, δεν υπάρχει αντιμετώπιση. Η Νεκταρούλα δεν θα περπατήσει και δεν θα μας κάνει ποτέ μια σφιχτή αγκαλιά. Τα συναισθήματα δεν περιγράφονται με λέξεις.<br /><br /><strong>Η SMA ΜΠΑΙΝΕΙ ΣΤΗ ΖΩΗ ΜΑΣ<br /></strong><br />Ύστερα από πολύ πόνο, θλίψη, θυμό, αγανάκτηση και όλα αυτά που συνεπάγονται, έρχεται η αποδοχή. Το παιδί μας είναι αυτό και θα κάνουμε τα ανθρωπίνως δυνατά για να είναι ευτυχισμένο! Εμείς θα είμαστε τα χέρια και τα πόδια της!<br /><br />Και έτσι γίνεται. Η "Νετακταρούλα" μου συνεχίζει να είναι το πιο γλυκό μωρό, όμορφη και χαρούμενη!! Αγαπάει πολύ τη μαμά και τον μπαμπά καθώς και όλο το συγγενικό περιβάλλον. Λατρεύει να τη σηκώνω και να χορεύουμε, να ακούμε τα τραγούδια μας, και να παίζουμε τα παιχνίδια και τα μπαλόνια μας. Επίσης τρελαίνεται να βλέπει τη ντουλάπα με τα ρούχα της και να φοράει τα γυαλιά της μαμάς. Τώρα η Νεκταρία έχει αρχίσει να λέει τις πρώτες της λέξεις και να τραγουδα! Ένα τόσο ζωντανό παιδί μα εγκλωβισμένο στο ίδιο του το σώμα!<br /><br />Το Νοέμβριο του 2011 η Νεκταρία αντιμετωπίζει την πρώτη της πνευμονία στο νοσοκομείο. Από εκεί και μετά η νόσος εξελίσσεται, επηρεάζονται οι μύες της κατάποσης και δημιουργείται πρόβλημα στη σίτιση. Η Νεκταρία δυσκολεύεται να καταπιεί και κάνει υπεράνθρωπες προσπάθειες για να φάει. Χάνει βάρος και γίνεται επιρρεπής στις λοιμώξεις του αναπνευστικού οι οποίες είναι συχνές αλλά αντιμετωπίσιμες. <br /><br />Στις 30 Μαΐου 2012 η Νεκταρία ενώ είναι χαρούμενη και παίζει με το μπαλόνι της, ξαφνικά κάνει επεισόδιο άπνοιας στα χέρια της μαμάς της και φτάνει πολύ κοντά στο θάνατο, τα οξυγόνα στο 100% μα δεν επανέρχεται. <br /><br />Την επαναφέρει ο μπαμπάς της με τεχνητή αναπνοή. Μπαίνει στο νοσοκομείο και ενώ έχει επανέλθει, το ίδιο βράδυ κάνει επεισόδιο σπασμών από βαριά λοίμωξη του αναπνευστικού και διασωληνώνεται στη ΜΕΘ ΠΑΙΔΩΝ όπου βρίσκεται μέχρι και σήμερα. Δεν μπόρεσε να αποσωληνωθεί και έγινε τραχειοτομία από την οποία θα παίρνει μόνιμα οξυγόνο. Η Νεκταρία έχασε τη γλυκιά φωνή της, αλλά όχι τη θέλησή της για ζωή. Την επόμενη εβδομάδα θα γίνει γαστροτομή για τη σίτιση.<br /><br />Παρόλα αυτά η "Νεκταρούλα" μου συνεχίζει ακόμα να γελάει και να είναι χαρούμενη…. Ευελπιστούμε κάποια στιγμή να γυρίσουμε σπίτι μας !!!<br /><br />Υ.Γ.: ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΛΥ Β. –Σ. – ΙΩΑΝΝΟΥΛΑ !!!<br /><strong><br />Keep fighting, keep smiling</strong><br /><br />Αφορμή για τη δημιουργία του giatinioanna.com είναι η Ιωάννα είναι ένα ακόμη παιδί που έφυγε από SMA . Η μητέρα της Ιωάννας στο blog δημοσιοποιεί ένα ημερολόγιο από τη στιγμή που έμαθε ότι η κορούλα της πάσχει και συνεχίζει ακόμη και αφού το αγγελούδι της έφυγε από τη ζωή με σύνθημα "Keep fighting, keep smiling"<br /><br />Διαβάζοντας το εισαγωγικό σημείωμα με τίτλο “Με λένε Β. και είμαι η μαμά της Ιωάννας”, αντιλαμβάνεσαι ότι μια μητέρα, που βιώνει μια ψυχοφθόρα καθημερινότητα, γνωρίζοντας πως το προσδόκιμο ζωής του παιδιού της είναι το πολύ 2 χρόνια με μέσο όρο τους 9 βρήκε έναν τρόπο να δώσει δύναμη και κουράγιο σε άλλα παιδιά με το ίδιο νόσημα και τις οικογένειές τους.<br /><br />«Νόμιζα πώς ζούσα έναν εφιάλτη και πως κάποια στιγμή θα ξυπνήσω. Ήμουν σοκαρισμένη και ένα μεγάλο ΓΙΑΤΙ γυρνούσε στο μυαλό μου. Στο νοσοκομείο της έβαλαν ένα σωληνάκι στη μύτη για να τρέφεται και μετά από 5 μέρες πήγαμε σπίτι, δεν υπάρχει θεραπεία!<br /><br />Μετά από κάποιες μέρες όμως αρχίσαμε να σκεπτόμαστε διαφορετικά. Η Ιώαννα είναι δώρο για εμάς. Μας έδωσε και μας δίνει τόσες ευχάριστες στιγμές. Αυτό είναι το DNA της, αυτό ήταν από τη πρώτη στιγμή που δημιουργήθηκε, δεν είχε άλλη επιλογή να έρθει στο κόσμο.<br /><br />Σκέφτηκα πως της αξίζει να ζει όπως κάθε άλλο παιδί της ηλικίας της και φυσικά να έχει μια μαμά και έναν μπαμπά που την αγαπούν και της δίνουν το καλύτερο δυνατό, και αυτό θα γινόταν μόνο αν ξεπερνούσαμε τον εαυτό μας και σκεφτόμασταν την Ιωάννα και μόνο…<br /><br />Το blog αυτό είναι αφιερωμένο στη ζωή της!», καταλήγει.<br /><br /><strong>Αντίο Γιωργάκη<br /></strong><br />31 Δεκεμβρίου 2012. Οι γονείς του Γιωργάκη επιλέγουν να στείλουν ένα μήνυμα σε όλους δέκα ημέρες μετά τον θάνατο του γιου τους.<br /><br />“Για εμάς του γονείς του από τότε που ο Γιώργος έφυγε από κοντά μας, κάθε σκέψη μας ξεκινάει από ένα «δεν». Δεν θα του μιλήσουμε, δεν θα παίξουμε, δεν θα γελάσουμε, δεν, δεν, δεν…….Δεν υπάρχει πια, αλλά κυριαρχεί παντού γύρω μας : Στην καρδιά μας, στο νού μας, στην ψυχή μας, στα μάτια μας. Το μικρό μας αγοράκι με το παιχνιδιάρικο βλέμμα του, το ζεστό και γεμάτο φως χαμόγελό του.<br /><br />Από την σύντομη αυτή ζωή του διδαχτήκαμε πάρα πολλά από εκείνον. Από την δύναμή του και το πείσμα του να μάχεται, ακόμα και τότε που δεν είχε πιθανότητες νίκης. Αυτό το διαπιστώναμε εικοσιοκτώ ολόκληρες μέρες που έδινε έναν άνισο αγώνα μέσα σε ένα δωμάτιο νοσοκομείου, με έναν πολύ δύσκολο αντίπαλο : ΤοSMA!!! Πως ήταν δυνατόν να κερδίσει αυτόν τον αγώνα?<br /><br />Διδαχτήκαμε από εκείνον πώς να δείχνουμε αγάπη ο ένας στον άλλο, πώς να γίνουμε πιο ευαίσθητοι απέναντι στα προβλήματα των συνανθρώπων μας. Μας έκανε πιο δυνατούς και ελπίζουμε ίσως και καλύτερους ανθρώπους.<br /><br />Η δύναμή του, το φωτεινό του χαμόγελο, το διαπεραστικό του βλέμμα, η αθωότητά του, η αγάπη του, ήταν τόσο έντονα και έτσι έντονα θα παραμείνουν για πάντα στις καρδιές μας.<br /><br />Όλες αυτές τις μέρες που ο Γιώργος δεν είναι μαζί μας, αντλούμε κουράγιο από τον ίδιο, που είναι και θα παραμείνει για πάντα ζωντανός και χαμογελαστός στο νου και στην καρδιά μας. Αντλούμε κουράγιο από την απλόχερη αγάπη και συμπαράσταση τόσων πολλών ανθρώπων, από τους οποίους πάρα πολλοί μας ήταν μέχρι πρότινος άγνωστοι και τους ευχαριστούμε ακόμη μια φορά για την αμέριστη στήριξή τους.<br /><br />Αγαπημένε μας Γιωργάκη,<br />Είχαμε το μεγάλο προνόμιο να ζήσεις μαζί μας έξι ολόκληρους μήνες.<br /><br />Σ΄ευχαριστούμε και σ΄ ευγνωμονούμε Άγγελέ μας για τη κάθε στιγμή που παρέμεινες μαζί μας. Είμαστε πολύ περήφανοι για σένα.»<br /><br />Τρεις επιστολές γεμάτες συναισθήματα. Γονείς που δεν φοβούνται να εκφραστούν, που δεν εγκλωβίζονται αλλά αφήνουν το πρόβλημά τους να τους ενώσει με άλλες οικογένειες. Άνθρωποι που προσπαθούν μέσα από τις εμπειρίες τους να βοηθήσουν.<br /><br />Η μάχη μπορεί πολλές φορές να είναι άνιση αλλά γονείς και παιδιά συνεχίζουν να παλεύουν με την ελπίδα ότι μέσα από τις δικές τους ιστορίες, για κάποιους άλλους η πορεία ίσως είναι ευκολότερη…<br /><br /><span>*Η SMA θεωρείται μία από τις πιο συχνές αιτίες βρεφικής θνησιμότητας οφειλόμενη σε γενετικούς παράγοντες και στην Ελλάδα θεωρείται ότι αποτελεί το τρίτο πιο συχνό γενετικό νόσημα μετά την μεσογειακή αναιμία και την ινοκυστική ίνωση και αν και μέχρι σήμερα δεν υπάρχουν επιδημιολογικές μελέτες.</span></p>
<p><span><br /></span></p>
<p>Πηγή: <a href="http://www.madata.gr">www.madata.gr</a> </p>