Η Mora, κόρη της Ann και του Seth Leeb, ήταν μόλις τεσσάρων μηνών τον Ιανουάριο του 2008, όταν άρχισε να αντιμετωπίζει επιληπτικές κρίσεις. Ελάχιστα αισθητές στην αρχή, σύντομα αριθμούσαν εκατοντάδες την ημέρα. Οι γιατροί ανακάλυψαν ότι η Mora είχε υποστεί εγκεφαλικό ενώ βρισκόταν στη μήτρα της μητέρας της, το οποίο είχε καταστρέψει το μεγαλύτερο μέρος του αριστερού ημισφαιρίου του εγκεφάλου της και της είχε προκαλέσει καταστροφική επιληψία.

Η φαρμακευτική αγωγή δεν βοήθησε την Mora και οι γονείς της ήρθαν αντιμέτωποι με μια τρομακτική απόφαση: η καλύτερη ευκαιρία της Mora να σταματήσει τις κρίσεις, τους είπε ένας γιατρός, ήταν μια ημισφαιρεκτομή – η αφαίρεση δηλαδή του κατεστραμμένου τμήματος του εγκεφάλου της. «Μείναμε έκπληκτοι», παραδέχεται η μητέρα της. «Σοκαρισμένοι».

Η Μόνικα Τζόουνς, ιδρύτρια και εκτελεστική διευθύντρια του ιδρύματος “Pediatric Epilepsy Surgery Alliance”, έχει μιλήσει με πολλές οικογένειες στην ίδια κατάσταση. «Ακούμε γονείς να λένε, «Δεν μπορώ να το κάνω αυτό στο παιδί μου», λέει. «Το ταξίδι στη χειρουργική επιληψίας είναι πολύ τρομακτικό».

Μέρος της αποστολής του ιδρύματος είναι να βοηθήσει τους γονείς να αντιμετωπίσουν αυτές τις δύσκολες και πρωτόγνωρες καταστάσεις και να κατανοήσουν πόσο ζωτικής σημασίας μπορεί να είναι η χειρουργική επέμβαση. «Θέλουμε να ξεκινήσουμε τη συζήτηση. Η χειρουργική επέμβαση επιληψίας δεν είναι η τελευταία λύση. Μπορεί να σώσει ζωές».

Η Ann και ο Seth Leeb ξεπέρασαν το αρχικό τους σοκ καθώς κατάλαβαν τις συνέπειες του να μην προχωρήσουν σε χειρουργική επέμβαση. «Ένας γιατρός εξήγησε ότι ο εγκέφαλος της Mora είχε χτυπηθεί δυνατά [από το εγκεφαλικό]», λέει η Αν. Και ο γιατρός τους είπε ότι οι κρίσεις θα μπορούσαν να αρχίσουν να επηρεάζουν την υγιή πλευρά του εγκεφάλου της – ουσιαστικά η «καλή πλευρά» θα μπορούσε επίσης να μάθει να έχει επιληπτικές κρίσεις.

Περίπου τα δύο τρίτα των ασθενών με επιληψία θα ανταποκριθούν στη φαρμακευτική αγωγή. Για το ένα τρίτο με επιληψία ανθεκτική στα φάρμακα, εάν η δραστηριότητα των κρίσεων συνδέεται με μια περιοχή του εγκεφάλου, όπως συνέβη με τη Mora, η χειρουργική επέμβαση μπορεί να είναι η καλύτερη επιλογή. «Όταν ένα μωρό έχει τόσο συχνές επιληπτικές κρίσεις, ο εγκέφαλος δεν εκτελεί καμία από τις κανονικές του λειτουργίες», λέει ο  Δρ. Prakash Kotagal , παιδοεπιληπτολόγος στην κλινική του Κλίβελαντ που έχει θεραπεύσει τη Mora. «Η ανάπτυξή τους όχι μόνο μένει στάσιμη, αλλά στην πραγματικότητα οπισθοδρομεί. Στόχος μας είναι να σταματήσουμε τις κρίσεις όσο πιο γρήγορα μπορούμε. Αν τα φάρμακα λειτουργούν, αυτό είναι υπέροχο. Αν όχι, τότε αναζητούμε άλλες επιλογές όπως η χειρουργική επέμβαση», παραδέχεται ο γιατρός.

Ο χρόνος, ωστόσο, είναι σημαντικός σε περιπτώσεις όπως αυτή της Mora. «Αν σταματήσει να λειτουργεί το κατεστραμμένο ημισφαίριο, επιτρέπεται στο καλό ημισφαίριο να αρχίσει να αναπτύσσεται και οι ασθενείς μπορούν να είναι όσο το δυνατόν καλύτερα γνωστικά», λέει ο Δρ William Bingaman, νευροχειρουργός και επικεφαλής χειρουργικής επιληψίας στην κλινική του Κλίβελαντ, η οποία έκανε τη χειρουργική επέμβαση της Μora το 2008 και η οποία κάνει έως και 40 ημισφαιρεκτομές κάθε χρόνο. (Περίπου 150 πραγματοποιούνται στις ΗΠΑ ετησίως.)

Οι γονείς της Mora ήταν σίγουροι ότι παρά τους φόβους τους, η χειρουργική επέμβαση ήταν η απάντησή τους. «Ο σύζυγός μου και εγώ ήμασταν μια ομάδα σε αυτό», λέει η Ann. «Αυτό ήταν το παιδί μας και αυτό έπρεπε να γίνει. Ο Seth κι εγώ ήμασταν πεπεισμένοι ότι όσο πιο γρήγορα το κάναμε αυτό, τόσο πιο γρήγορα η Μora θα είχε την πιο φυσιολογική ανάπτυξη».

Το πώς θα έμοιαζε αυτή η εξέλιξη ήταν άγνωστο, αλλά τα αποτελέσματα μετά από ημισφαιρεκτομές είναι συχνά εκπληκτικά καλά, σύμφωνα με τον Δρ Μπίνγκαμαν, ο οποίος λέει ότι η συντριπτική πλειονότητα των ασθενών είναι χωρίς κρίσεις μετά τη διαδικασία.

«Μια από τις ερωτήσεις που κάνουν οι άνθρωποι είναι: «Αν βγάλεις ένα ημισφαίριο έξω, τι συμβαίνει στους ανθρώπους;» Τις περισσότερες φορές, τίποτα δεν συμβαίνει από λειτουργική άποψη, επειδή έχουν ήδη ένα κατεστραμμένο ημισφαίριο», λέει. «Σχεδόν όλοι οι άνθρωποι μετά την ημισφαιρεκτομή, ακόμη και οι ενήλικες, σχεδόν όλοι περπατούν. Συνήθως περπατούν με λίγο διαφορετικό βάδισμα, λίγο κουτσό». Η περιφερειακή τους όραση μπορεί να επηρεαστεί, μαζί με τη γνώση, την προσοχή και τη μνήμη, «αλλά αν σταματήσετε τις κρίσεις, η προσωπικότητά τους αναπτύσσεται και μπορεί να είναι φυσιολογική. Είχαμε παιδιά να συνεχίζουν και να περνούν στο κολέγιο, να παντρεύονται και να κάνουν οικογένειες. Και είναι εκπληκτικό πώς λειτουργεί. Δεν μπορούμε να τα εξηγήσουμε όλα».

Η Μora, η οποία είναι τώρα 16 ετών, έκανε την ημισφαιρεκτομή της τον Ιούνιο του 2008, όταν ήταν εννέα μηνών. Ο Δρ. Bingaman και η ομάδα του πραγματοποίησαν αυτό που είναι γνωστό ως «λειτουργική» ημισφαιρεκτομή, αποσυνδέοντας το κατεστραμμένο αριστερό της ημισφαίριο από το δεξί και αφαιρώντας ιστό από την αριστερή πλευρά.

Μετά την επέμβαση, «ήταν σαν επανεκκίνηση», λέει η Ann. Η Mora ήταν ξανά σαν νεογέννητο. Με τον καιρό, μπόρεσε να κάνει βήματα και αυτή η πρόοδος σήμαινε ελπίδα. «Η Μόρα ξαναγεννήθηκε», λέει η Αnn. Έμαθε να κάθεται 18 μηνών, να περπατάει 23 μηνών και μιλούσε με πλήρεις προτάσεις σε ηλικία 6 ½ ετών.

Το 2018, η Mora άρχισε να αντιμετωπίζει ξανά επιληπτικές κρίσεις και η ομάδα της στην κλινική του Κλίβελαντ συνέστησε μια δεύτερη χειρουργική επέμβαση – αυτή τη φορά μια ανατομική ημισφαιρεκτομή, αφαιρώντας εντελώς τον υπόλοιπο ιστό στο αριστερό ημισφαίριο με την ελπίδα να σταματήσουν οι κρίσεις. Αλλά συνέχισε να μαθαίνει και να μεγαλώνει. Μπορεί να παίξει τένις και σπουδάζει άλγεβρα.

Πηγή: People.gr