Η Hailey Sebert και οι δύο γιοι της λάτρευαν να εκμεταλλεύονται τον καιρό στη γενέτειρά τους στο Long Beach της Καλιφόρνια.

«Κάναμε πατίνια, πηγαίναμε στην παραλία, πηγαίναμε στον πεζόδρομο και απλά κάναμε βόλτες», λέει για τα αγόρια της, που σήμερα είναι 8 και 11 ετών. «Πηγαίναμε να παίξουμε στο πάρκο για ώρες και απλά κάναμε βόλτες, τρέχαμε και παίζαμε».

Εκείνη την εποχή, η Sebert εργαζόταν σε ένα θεραπευτικό γυμναστήριο για παιδιά – αλλά μια μέρα, ένα παιδί χτύπησε κατά λάθος το κεφάλι του στο σαγόνι της Sebert.

«Μου έκλεισε το σαγόνι και έσπασε το δόντι μου», λέει η Sebert. Το δόντι μολύνθηκε και η ίδια χρειάστηκε να επισκεφθεί οδοντίατρο.

Το αντιβιοτικό που της χορηγήθηκε

Της δόθηκε συνταγή για το αντιβιοτικό λεβοφλοξασίνη τον Οκτώβριο του 2021. Μετά το πρώτο χάπι, η Sebert έβλεπε εφιάλτες, τους οποίους απέδωσε στην παρακολούθηση πολλών τρομακτικών ταινιών κατά την περίοδο των αποκριών.

Μετά από δύο ημέρες λήψης των χαπιών, η Sebert σημειώνει: «Ένιωσα σαν να είχε εκραγεί μια βόμβα στο σώμα μου».

«Δεν μπορούσα να περπατήσω σωστά. Δεν μπορούσα να περπατήσω κανονικά. Και από εκείνο το βράδυ, ήμουν γεμάτη τρόμο», εξηγεί. «Έτρεμα από τα πόδια μου μέχρι το σώμα μου. Και από την τρίτη ημέρα, χρησιμοποιούσα μπαστούνι για να είμαι σταθερή».

Η κατάστασή της επιδεινώθηκε γρήγορα. «Κάθε φορά που προσπαθούσα να περπατήσω, ολόκληρη η πλάτη μου τρανταζόταν και έτρεμε και ο πόνος στον τένοντα στη φτέρνα μου χειροτέρευε. Είχε αρχίσει να ανεβαίνει στη γάμπα μου και στο πίσω μέρος του γόνατός μου. Άρχισε να είναι πολύ επώδυνο να στέκομαι όρθιος. Ήταν σαν καυτός, καυστικός πόνος».

Παρομοίασε τον πόνο με «όταν τραβάς ένα λαστιχάκι στο μέγιστο δυνατό βαθμό και το βλέπεις να φθείρεται πριν σπάσει. Έτσι ένιωθα τον τένοντα μου όταν θα στεκόμουν όρθια».

«Εκφυλίστηκα μέσα σε τρεις εβδομάδες σε αναπηρικό καροτσάκι», λέει.

Η προσωπική της έρευνα για το αντιβιοτικό που της είχε χορηγηθεί

Αφού μια αρχική επίσκεψη στο νοσοκομείο δεν έφερε απαντήσεις, η Sebert άρχισε να κάνει τη δική της έρευνα και έμαθε για μια κατάσταση που ονομάζεται τοξικότητα φθοριοκινολόνης ή “floxing”, τις σπάνιες και σοβαρές παρενέργειες μιας συγκεκριμένης κατηγορίας αντιβιοτικών. Το αντιβιοτικό που της είχε χορηγηθεί, η λεβοφλοξασίνη, ανήκε σε αυτή την κατηγορία φαρμάκων.

Το 2016, ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων εξέδωσε προειδοποίηση για τις «αναπηρικές και δυνητικά μόνιμες παρενέργειες των τενόντων, των μυών, των αρθρώσεων, των νεύρων και του κεντρικού νευρικού συστήματος που μπορεί να εμφανιστούν μαζί στον ίδιο ασθενή», κατά τη λήψη των φαρμάκων.

Δύο χρόνια αργότερα, εξέδωσαν μια δήλωση που έλεγε ότι λόγω των παρενεργειών, ο οργανισμός «συνιστά τον περιορισμό της χρήσης αντιβιοτικών φθοριοκινολόνης για ορισμένες μη επιπλεγμένες λοιμώξεις».

Το 2021, μια μελέτη του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας ανέφερε ότι αυτά τα αντιβιοτικά θα μπορούσαν να έχουν «ανεπιθύμητες ενέργειες … που περιλαμβάνουν τενοντοπάθεια και ρήξη τενόντων, περιφερική νευροπάθεια και ανεύρυσμα αορτής».

Η Sebert πιστεύει χωρίς αμφιβολία ότι αυτό της συνέβη. Επί του παρόντος δεν υπάρχει τρόπος να αντιστραφούν οι επιπτώσεις αυτών των αντιβιοτικών στην υγεία και ενώ ορισμένοι άνθρωποι μπορεί τελικά να ανακτήσουν την προηγούμενη κινητικότητά τους, άλλοι παραμένουν μειωμένοι για το υπόλοιπο της ζωής τους.

Τι λέει ο επικεφαλής της Δημόσιας Υγείας και Επιδημιολογίας

«Σίγουρα, οι φθοριοκινολόνες έχουν τοξικότητα», λέει ο Dr. Bruce Farber, επικεφαλής Δημόσιας Υγείας και Επιδημιολογίας για το Northwell Health, πριν προσθέσει ότι είναι επίσης «καταπληκτικά αντιβιοτικά και υπάρχουν εδώ και πάνω από 30 χρόνια».

Όμως, σημειώνει ο Farber, «τα θέματα χόνδρου» μπορεί να αποτελέσουν πρόβλημα. «[Οι φθοριοκινολόνες] μπορεί να προκαλέσουν τενοντίτιδα του Αχιλλέα και τενοντίτιδα σε άλλες αρθρώσεις».

Δεν είναι γνωστό πόσοι άνθρωποι μπορεί να εμφανίσουν αυτές τις παρενέργειες.

Οι φθοριοκινολόνες συνοδεύονται από μια προειδοποίηση στο μαύρο κουτί, η οποία επισημαίνει «μια σοβαρή παρενέργεια που σχετίζεται με το συγκεκριμένο φάρμακο», εξηγεί ο Farber. «Πρέπει να σκεφτείτε [αυτές τις παρενέργειες] προτού το συνταγογραφήσετε και να βεβαιωθείτε ότι τα οφέλη αντισταθμίζουν πραγματικά τον κίνδυνο».

Και μια μικρή λοίμωξη των δοντιών δεν θα δικαιολογούσε ένα τέτοιο φάρμακο, σύμφωνα με τον Farber.«Θα πρέπει να προορίζεται για σοβαρές λοιμώξεις», προσθέτει.

Όμως η Sebert λέει ότι δεν την προειδοποίησαν ποτέ για τις πιθανές παρενέργειες, και περισσότερα από δύο χρόνια αργότερα, εξακολουθεί να αντιμετωπίζει τα επακόλουθα της λήψης δύο από τα χάπια.

«Έχω αδυναμία στα χέρια μου και δεν μπορώ να κρατήσω το τηλέφωνό μου για πολύ ώρα», λέει. «Χθες αγκάλιαζα κάποιον και τα χέρια μου κουράστηκαν από την αγκαλιά. Η κούραση είναι τόσο μεγάλη».

Κατέγραψε το ταξίδι με την υγεία της στο TikTok με σκοπό να ευαισθητοποιήσει τους πολίτες

Ξεκίνησε να καταγράφει το ταξίδι της υγείας της στο TikTok με τον λογαριασμό @mercurialhails, ελπίζοντας να ευαισθητοποιήσει τους πολίτες.

@mercurialhails me and all my homies hate fluoroquinolones ✌🏼🥺 #fuckLevoquin ♬ Silk Chiffon – MUNA

Σύντομα έμαθε ότι δεν ήταν η μόνη – πολλοί άλλοι άνθρωποι έλεγαν ότι η ζωή τους είχε διαταραχθεί από floxing, αφού είχαν πάρει αντιβιοτικά για τα πάντα, από ιγμορίτιδα μέχρι λοιμώξεις του ουροποιητικού συστήματος.

«Ένιωσα ότι έπρεπε να με δουν», λέει η Sebert. «Πώς μπορεί αυτό να αναφέρεται τόσο έντονα από το FDA, και όμως όταν πας να αναζητήσεις βοήθεια, δεν έχεις πρόσβαση σε αυτήν και κανείς δεν ξέρει καν τι πραγματικά συμβαίνει;».

Αφού συνδέθηκε με άλλους στο διαδίκτυο, η Sebert ξεκίνησε έναν ιστότοπο, το WhattheFlox, για να μοιραστεί πόρους με άλλους που ζουν με τον «αόρατο πόνο» και την αναστάτωση της τοξικότητας των φθοριοκινολονών.

Η Sebert διευκρινίζει ότι δεν είναι κατά των αντιβιοτικών στο σύνολό τους. «Ξέρω ότι αυτά τα φάρμακα έχουν μια θέση», λέει. «Η υπεράσπισή μου είναι υπέρ της ενημερωμένης συναίνεσης», λέει, μοιραζόμενη ότι πολλοί που έχουν παλέψει με την τοξικότητα των φθοριοκινολονών λένε ότι δεν τους είπαν για τους κινδύνους όταν τους συνταγογραφήθηκε το φάρμακο.

«Θέλω να ζω τη ζωή μου με τα παιδιά μου»

Η Sebert λέει ότι ο σημερινός ρευματολόγος της πιστεύει επίσης ότι υποφέρει από τις επιπτώσεις της τοξικότητας των φθοριοκινολονών. «Ελπίζω ότι με τη φυσικοθεραπεία θα μπορέσω να προσπαθήσω να διατηρήσω κάποια κινητικότητα και να διατηρήσω όποια δύναμη έχω», λέει. Διαθέτει επίσης ένα GoFundMe για να βοηθήσει στην πληρωμή της περίθαλψής της.

Υπάρχει «απλά μια τεράστια έντονη διαφορά μεταξύ του να τρέχεις και να παίζεις στο πάρκο για ώρες, σε σχέση με το να χρησιμοποιείς μια περπατούρα για να φτάσεις σε ένα σημείο και να κάθεσαι όλη την ώρα», σημειώνει η Sebert, μοιραζόμενη ότι δεν είναι πλέον σε θέση να σπρώχνει τα παιδιά της στις κούνιες.

Παρόλο που ένας φίλος μπήκε στη μέση για να βοηθήσει στις κούνιες της παιδικής χαράς, «θέλω να μπορώ να το κάνω μόνη μου», λέει δακρυσμένη.

«Δεν μπορώ καν να πω ότι θα ήθελα να ζήσω ξανά την πλήρη ζωή μου, γιατί αυτό μοιάζει τόσο απρόσιτο για μένα», εξηγεί η Sebert. «Θέλω να ζήσω τη ζωή μου όπου τα παιδιά μου δεν θα με ρωτούν κάθε μέρα: “Μαμά, όταν δεν θα είσαι πια ανάπηρη, μπορούμε να το κάνουμε αυτό;”».

«Θέλω να ζω τη ζωή μου με τα παιδιά μου», τονίζει.